Epilepsija sergančių asmenų stigmatizacijos vertinimas
Assessment of stigmatization in people with epilepsy
Pociuvienė G., Streckytė D., Mameniškienė R.
Neurologijos seminarai 2020; 24(85): 220-226.
Santrauka
Įvadas. Nors pasaulyje epilepsija serga apie 50 milijonų žmonių, tačiau vis dar išliekantis negatyvus požiūris į juos blogina šių asmenų gyvenimo kokybę, riboja galimybes mokytis ir dirbti. Šiuo darbu siekėme įvertinti, mūsų žiniomis, Lietuvoje iki šiol nevertintą pačių epilepsija sergančių asmenų (ESA) požiūrį į sergančiuosius šia liga ir jų stigmatizacijos lygį.
Darbo metodika. 2019 m. spalio – 2020 m. kovo mėnesį vykdyta anoniminė anketinė suaugusiųjų ESA apklausa. Naujai sukurtą klausimyną sudarė 8 sociodemografiniai ir 20 uždaro tipo klausimų epilepsijos stigmos lygiui įvertinti. Stigmatizacijos lygis vertintas balais: maža ar jos nėra (<33), vidutinė (33-64) ir didelė (65-100). Duomenys apdoroti „MS Excel“ ir IBM SPSS 21.0 programomis. Duomenys laikyti statistiškai reikšmingais, kai p reikšmė < 0,05.
Rezultatai. Analizuotos 129 anketos. Tiriamųjų amžiaus mediana – 36 ± 15,8 metų, 62 % – moterys. Nors 93,8 % ESA apklaustųjų yra girdėję ar skaitę apie epilepsiją (p = 0,137), 24,8 % tiki, kad epilepsija yra psichikos liga (p = 0,723); 66,7 % mano, kad epilepsija – nepagydoma (p = 0,798); 45 % nurodė, kad visuomenė kitaip bendrauja ar elgiasi su ESA (dažniau moterys, p = 0,028), o 63,6 % mano, kad ESA susiduria su sunkumais darbe ir moksle (p = 0,485), nepriklausomai nuo respondentų lyties. Bendras stigmatizacijos lygis: 39,3 ± 16,5. Stigmos balas nepriklauso nuo sociodemografinių duomenų (p > 0,05). Didesnė stigmatizacija yra susijusi su nuomone, kad epilepsija – psichinė (p = 0,026) ir nepagydoma liga (p = 0,000). Didesnis stigmos balas silpnai koreliuoja su vyresniu amžiumi (R = 0,2, p = 0,024). Stigmatizacijos išreikštumas priklauso nuo nuostatos, kad ESA patiria sunkumų darbe ir moksle (R = 0,58, p = 0,000), santykiuose (R = 0,59, p = 0,000), visuomenė turi neigiamą išankstinį nusistatymą (R = 0,46, p = 0,000). Stigmos lygis yra didesnis, kai ESA jaučia susirūpinimą (R = 0,5, p = 0,000), gėdą (R = 0,55, p = 0,000), baimę (R = 0,6, p = 0,000), liūdesį (R = 0,62, p = 0,000) ir mano, kad yra priklausomi nuo kitų asmenų (R = 0,68, p = 0,000).
Išvados. Lietuvos ESA stigmos išreikštumas yra vidutinis. Svarbiausias ją lemiantis veiksnys – žinių apie epilepsiją stoka: ketvirtadalis epilepsija sergančių respondentų tiki, kad epilepsija – psichikos liga, penktadalis mano, kad epilepsija nekontroliuojama liga, o du trečdaliai – kad liga nepagydoma.
Raktažodžiai: epilepsija, klausimynas, stigma, žinios.
Summary
Introduction. Although 50 million people worldwide have epilepsy, the prevalent negative attitudes towards them impair their quality of life and limit opportunities to study and work. To our knowledge, epilepsy stigmatization has not been studied in Lithuania. For this reason, we aimed to assess the attitudes to epilepsy and epilepsy stigmatization in people with epilepsy (PWE).
Methods. In October 2019-March 2020, adult PWE completed a newly developed anonymous questionnaire composed of 8 socio-demographic and 20 closed-ended questions to assess epilepsy stigma. Stigmatization was assumed to be non-existing or low at <33 points, average at 33-64 and high at 65-100 points. MS Excel and IBM SPSS 21.0 were used for statistical analysis. Statistical significance was assumed at p<0.05.
Results. 129 completed questionnaires were analyzed. Mean age of the subjects was 36±15.8 years; 62% were women. Although 93.8% of PWE have heard/read about epilepsy (p=0.137), 24.8% of them believe that epilepsy is a mental illness (p=0.723); 66.7% think that epilepsy is incurable (p=0.798); 45% reported that society treats PWE differently (more often women, p=0.028), and 63.6% think that PWE face difficulties working and studying (p=0.485). Mean stigma score is 39.3±16.5. The score does not depend on socio-demographic data (p>0.05). A higher score weakly correlates with older age (R=0.2, p=0.024), although higher stigma scores correlate with the opinion that epilepsy is a mental (p=0.026) and incurable illness (p=0.000). Respondents with a higher stigmatization score are more likely to think that PWE face difficulties working or studying (R=0.58, p=0.000) and in relationships (R=0.59, p=0.000) as well as that society has a preconceived negative attitude towards PWE (R=0.46, p=0.000). Stigma level is higher when PWE feel anxiety (R=0.5, p=0.000), shame (R=0.55, p=0.000), fear (R=0.6, p=0.000), sadness (R=0.62, p=0.000) and consider to be depended on other individuals (R=0.68, p=0.000).
Conclusions. Lack of knowledge about epilepsy is possibly the main reason for epilepsy stigmatization at the average level: a quarter of respondents with epilepsy believe that epilepsy is a mental illness, more than a fifth believe that epilepsy cannot be controlled and two-thirds believe that it cannot be cured.
Keywords: epilepsy, questionnaire, stigma, knowledge.
Straipsnis lietuvių kalba | Article in Lithuanian
DOI: 10.29014/ns.2020.30
Copyright: © Neurologijos seminarai, 2020. Open Access. This article is distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 International License CC-BY 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/), which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons license, and indicate if changes were made.
NEUROLOGIJOS SEMINARAI • ISSN 1392-3064 | eISSN 2424-5917